Het verhaal van Cosmo Ebner
Suikerziekte is niet zo zoet als het klinkt. Cosmo Ebner heeft Diabetes type 1, een ongeneeslijke auto-immuunziekte die een enorme impact heeft op zijn dagelijks leven. De mentale druk en verdriet die de ziekte veroorzaakt wordt volgens hem nog altijd onderschat. “Ik dacht vaak: ‘wat heb ik verkeerd gedaan om dit te verdienen?’”
Ik stond op een regenachtige vrijdagavond met mijn beste vriendin in een veel te warme club. Dansend op slechte muziek vierden we samen met bezopen medestudenten dat het weekend was aangebroken. We dansten met een groep meiden waar een duidelijke walm van zweet en goedkope alcohol omheen hing. Eén van de meisjes kwam verdacht dichtbij. “Heb je suiker?” schreeuwde ze in mijn oor en wees naar mijn arm. Ik wist gelijk hoe laat het was en zei: “ik ga even in mijn keukenkastje kijken maar ik denk dat ik vast nog wel een pak kristalsuiker heb!” Daarna schreeuwde ze nog harder: “geeft niks hoor mijn oma had dat ook en zij is weer beter!”
Met suiker bedoelt men diabetes en de vraag of ik “suiker” heb krijg ik de laatste tijd nét iets te vaak. Dat heeft er alles mee te maken dat ik sinds een tijdje een sensor op mijn arm heb zitten die mijn bloedsuikers bijhoudt. Door deze sensor ben ik in het openbaar herkenbaar als “diabeet”.
Ik raak vaak ontzettend geïrriteerd van alle vragen en opmerkingen die ik over mijn chronische ziekte krijg. Ik wil er zelf namelijk zo min mogelijk mee bezig zijn. De vragen en opmerkingen die ik krijg zijn overigens altijd dezelfde:“Maar je bent helemaal niet dik”, “Heb jij dan te veel of te weinig suiker?” of “Ik zou dat nooit kunnen want ik ben bang voor naalden”. Uit deze vragen blijkt dat mensen eigenlijk geen idee hebben wat diabetes type 1 inhoudt en wat voor enorme impact de ziekte heeft op mijn dagelijks leven. Naast alle lichamelijke klachten die erbij komen kijken heeft het ook nog eens een ontzettend grote invloed op mijn mentale gezondheid. Het is meer dan enkel prikken en spuiten.
Geen idee wat je overkomt
De dag dat ik de diagnose kreeg herinner ik mij als een waas. Ik was acht. Mijn bloedsuiker was zo hoog dat het een error veroorzaakte op de apparatuur. De steriele geur van het OLVG-west zorgde ervoor dat ik me nog misselijker voelde dan dat ik al was. Ik werd begeleid naar een witte spreekkamer gevuld met kinderartsen die mij op een nét te vrolijke toon vertelden dat ik de rest van mijn leven afhankelijk zal zijn van injecties.
Ik was behoorlijk eigenwijs en vroeg gelijk of ik dood kon gaan, daar kreeg ik geen antwoord op. Ik moest op een teddybeer oefenen met insuline spuiten en werd na een soort spoedcursus van een uur weer naar huis gestuurd met een doos vol naalden.
Terugkijkend had ik geen idee wat me overkwam en kreeg ik veel te weinig begeleiding. Het gesprek voelde gehaast. De artsen spraken over een chronische ziekte alsof het hoofdpijn was. Er werd zo laconiek over gedaan dat ik het gevoel had dat ik ook helemaal niet mocht huilen en gaf mezelf daarom geen tijd voor verwerking. Opgekropte woede en verdriet was het gevolg. De diagnose voelde onrechtvaardig, alsof ik een straf kreeg. Ik dacht: “wat heb ik verkeerd gedaan om dit te verdienen?” Waarom mag de jongen die mij pest een gezond leven leiden maar krijg ik 5 injecties per dag?
“Het invullen van de absentielijst voor school werd een routine”, vertelt mijn moeder. Zij heeft geen diabetes maar leeft er wel dagelijks mee. Zelfs de schoolartsen begrepen niet waarom ik vaak thuis was. Eindeloos heeft mijn moeder indringend met leraren en schoolartsen gesproken om ervoor te zorgen dat ik geen gedoe kreeg wegens mijn absenties. “Je was gewoon heel ziek, dat begreep school niet en dreigde zelfs met jeugdzorg.” Als ouder moet je heel sterk in je schoenen staan om je kind te kunnen ondersteunen.
Mijn moeder zegt dat ze de ziekte zelf had willen overnemen als dat betekende dat ik ervan genezen zou zijn. “Het is verschrikkelijk om je kind voor de zoveelste keer naar het ziekenhuis te brengen.”
Een soort rouwproces
Ik ben volgens voormalig diabetescoach en ervaringsdeskundige Brigiet Brink niet de enige diabeet die moeite heeft met de acceptatie en verwerking van mijn diagnose. Volgens haar wordt vaak vergeten dat het een soort rouwproces is. Door diabetes type 1 verlies je een bepaalde vrijheid en spontaniteit die het leven normaal gesproken juist zo leuk maakt. Je moet bij elke actie die je onderneemt nagaan wat voor invloed het zal hebben op je bloedsuiker. Brigiet vertelt me dat alle gedachtes van mensen die zij coachte gemiddeld voor 70 procent diabetes gerelateerd waren. “Diabetes type 1 is eigenlijk een fulltimebaan waar je geen salaris voor krijgt” zegt ze lachend.
De gemiddelde leeftijd van diagnose is 6 jaar volgens haar. Als jong kind weet je niet hoe je met verdriet om moet gaan en moet verwerken. Veel kinderen stoppen hun verdriet weg en komen op latere leeftijd pas toe aan hun uitgestelde rouwproces. Toch heeft het een voordeel om jong een diagnose te krijgen. Wanneer het pas op latere leeftijd wordt gediagnosticeerd is het des te lastiger om te accepteren en mee te leren leven. Vaak zijn mensen overweldigd door de impact die diabetes heeft op het dagelijks leven. Ze voelen zich in de reguliere zorg door het gebrek aan begeleiding niet geholpen. Dit herken ik zelf ook, je hebt het gevoel dat het allemaal op jou aankomt en dat maakt het nog zwaarder. Maar ook is er de angst dat je omgeving het niet zal begrijpen en accepteren. “Een vrouw die ik sprak durfde het op haar werk niet te vertellen omdat ze bang was haar baan te verliezen” vertelt Brigiet. Wanneer patiënten aan het einde van hun Latijn waren kwamen ze bij Brigiet terecht. “Ik had te maken met een jongeman die geen medicatie meer nam, hij had vrede met het feit dat hij daar uiteindelijk aan zou komen te overlijden, dat was wel heftig.”
Meer dan prikken en spuiten.
Ik word elke nacht wakker gemaakt door het piepende geluid van mijn alarm dat mij waarschuwt wanneer mijn bloedsuiker te hoog of te laag is. Bij een te hoge bloedsuiker (hyper) moet ik insuline injecteren om de suikers te verwerken. Wanneer mijn bloedsuiker te laag is (hypo) moet ik juist suiker in de vorm van koolhydraten innemen om de glucosewaarde op te krikken. Als ik niet op tijd actie onderneem kan ik buiten bewustzijn raken. Ik ben 24 uur per dag bezig met hypers of hypo’s ontwijken. Toch zit ik vaak om drie uur s’ nachts trillend op de bank een gedwongen midnight snack te eten. Maar ook overdag ben ik er constant mee bezig. Van de week liep ik over de Kalverstraat en wist ik opeens helemaal niet meer waar ik was of waar ik naartoe ging. Ik stond stil en voelde plots de koude druppels zweet van mijn voorhoofd naar m’n kin druipen. Ik dook een donker steegje in een hoorde ik mijn alarm afgaan. Mijn bloedsuiker was veel te laag. Ik had onder in mijn tas enkel twee stukjes oude verkleurde dextro zitten. Die at ik gulzig op en kreeg vervolgens de welbekende paniekaanval. Ik wist niet waar ik was en had niet voldoende suiker bij me om door te lopen. Ik voelde me hulpeloos en was als de dood dat ik knock-out zou gaan. Paniek en angstaanvallen als gevolg van mijn ziekte zijn een deel van mijn dagelijks leven geworden.
Accepteren moet je leren.
Volgens diabetesvereniging Nederland heeft één op zes diabeten depressieve klachten. Ik ben dus niet alleen. Ook Liset van der Horst (18) heeft mentale klachten als gevolg van diabetes type 1. Liset vertelt me dat zij bij 6 psychologen in behandeling is geweest waarvan er maar ééntje was die haar een beetje heeft kunnen helpen. “Ik heb het langzamerhand geaccepteerd, maar in mijn achterhoofd denk ik nog steeds waarom ik?”. Ook het sociale aspect speelde een grote rol. Niet iedereen begreep waar zij doorheen ging. “Er werd gedacht dat ik me aanstelde”, vertelt ze. Ondertussen voelde Liset zich juist steeds schuldiger dat ze er in die periode niet veel kon zijn voor haar vrienden. Ze heeft door diabetes type 1 geleerd om haar gevoelens weg te stoppen omdat ze anderen niet met haar problemen wilde belasten. Onbegrip gaat gepaard met nare opmerkingen. Zo hebben Liset en ik allebei te horen gekregen dat we blij mogen zijn dat we geen kanker hebben. “Hoe naar kanker ook is, daar is tenminste soms wel kans op genezing”, aldus Liset.
Is de toekomst suikervrij?
Hoewel er nog altijd geen genezing is gevonden is er zeker hoop. Stichting DON doet er al vijftien jaar alles aan om diabetes type 1 de wereld uit te helpen. Floor Dijkgraaf is directeur van DON, ook zij is het er mee eens dat diabetes type 1 wordt onderschat. “Mensen die diabeten kennen hebben vaak geen idee wat de ziekte inhoudt en dat vind ik zorgelijk”, vertelt ze me. Wat nu volgens haar vooral hard nodig is zijn fondsen voor onderzoek.
Het moet nog altijd uit de hoek van particulieren komen omdat het onderzoek niet vanzelfsprekend is, vertelt ze.
Hoewel er dus hard aan wordt gewerkt, is er voor mij voorlopig geen zekerheid op genezing. Ik hoop dat in de toekomst de wereld mijn ziekte iets beter zal gaan begrijpen, dat zou voor mij al veel verschil maken.