Paul Jansen
Met zijn grapjes en zijn vriendelijke glimlach wekt Paul Jansen (49) op het eerste gezicht een onbezorgde indruk. Maar wie hem kent, weet dat dat voor hem de enige manier is om de ondragelijke pijnen die hij doormaakt te maskeren. De pijn is het gevolg van een zeer zeldzame variant van diabetes type 1, die jarenlang over het hoofd is gezien.
Als Paul in 2013 in het ziekenhuis wordt opgenomen vanwege een blindedarmontsteking, heeft hij geen idee hoezeer zijn leven vanaf dat moment zal veranderen. Voor aanvang van de ingreep ondergaat hij enkele bloedtestjes. Kort daarop komt er een verpleegkundige naar hem toe. ‘Waarom heeft u ons niet over uw diabetes verteld?’, vraagt ze. Paul heeft geen idee waar ze het over heeft. Diabetes? Hij heeft toch geen diabetes? Maar zijn bloedsuikerspiegel blijkt te hoog te liggen. Veel te hoog.
Jarenlang te hoog
Paul blijkt al jarenlang aan diabetes type 1 te lijden. Het gaat om een zeer zeldzame variant waarvan de symptomen nauwelijks opvallen, waardoor de ziekte doorgaans pas zeer laat wordt ontdekt. “Al die jaren is mijn bloedsuikerspiegel veel te hoog geweest”, vertelt Paul. “Daardoor is er veel schade aangericht in mijn lichaam. Diabetes type 1 krijgen is sowieso al niet leuk, want je moet elke dag rekening houden met wat je eet en wat je doet. Maar de bijwerkingen die optreden als de diabetes type 1 niet onder controle is gehouden… Die zijn heel, heel heftig.”
De eerste complicaties beginnen zich enkele maanden na de diagnose voor te doen. Het begint met pijn in zijn voeten. Vervelend, maar er valt mee te leven. Dan gaat hij plotseling hard achteruit. Zijn vrouw, Maike, komt op een dag thuis van haar werk en treft haar man in een verschrikkelijke toestand aan. Hij ligt huilend op de bank, kermend van de pijn. Het stel besluit daarop zo snel mogelijk langs de eerste hulp te gaan. Maike herinnert zich dat gesprek nog goed: “De arts vertelde ons dat het twee dingen konden zijn: een hernia, of polyneuropathie. Hij hoopte voor Paul dat het een hernia was. Anders zouden ze niets voor hem kunnen doen.”
Olie en prikkeldraad
Bij een bezoek aan de neuroloog blijkt het gevreesde scenario werkelijkheid: Paul lijdt aan polyneuropathie. Deze zenuwziekte is het directe gevolg van zijn onbehandelde diabetes type 1. “Door de te hoge suikerspiegel hebben de zenuwen in mijn benen jarenlang te weinig zuurstof gekregen en zijn ze afgestorven. Daardoor heb ik de hele dag door pijn. Pijn die ik mijn ergste vijand niet zou toewensen. Zo voelt het alsof er kokende olie over mijn benen wordt gegooid, en dat er op sommige plekken heel hard prikkeldraad wordt aangetrokken. Ook voel ik af en toe dolksteken in mijn voeten en benen. Dat is waanzinnig pijnlijk...”. Door de pijnmedicatie is zijn gewicht flink toegenomen.
Achteruit gaan
De complicaties beginnen met de hevige pijnen, maar stoppen daar niet. Zo wordt bij Paul niet veel later ook retinopathie geconstateerd: als gevolg van de onbehandelde diabetes type 1 zijn er zenuwen in zijn ogen beschadigd, waardoor zijn zicht achteruit gaat. Op dit moment ziet Paul nog maar 30 procent. Hij zal zijn hele leven onder controle en behandeling staan. Daar komt bij dat hij inmiddels in een rolstoel door het leven gaat: “Ik vroeg aan artsen nog of ik in een rolstoel zou belanden. Daar hoefde ik volgens hen geen rekening mee te houden. Het leek erop dat ik zou kunnen blijven lopen. Maar mijn benen gingen snel achteruit, en voor ik het wist kon ik niet meer op mijn voeten staan.”
Een besluit
“Ik heb soms angst”, vertelt Paul, “omdat geen dokter me kan vertellen hoe mijn ziektebeeld zich verder zal ontwikkelen. Ik ben zo snel achteruit gegaan, dat ik me weleens afvraag hoe ik er over tien jaar voor sta. Of over een jaar. Ik ben al meerdere keren ’s nachts wakker geworden, volledig verlamd, benauwd, denkend dat mijn einde was gekomen.” Het bleek steeds om tijdelijke slaapverlamming te gaan, ook een gevolg van Pauls ziekte. Ook Maike is bang voor wat de toekomst gaat brengen: “Mijn grootste angst is dat Paul op een gegeven moment de pijn niet meer aankan… en dan een besluit neemt. Dat ik de rest van mijn leven zonder hem door moet brengen, vind ik een verschrikkelijke gedachte.”
Hoop op genezing?
Het helpt dat Paul positief is ingesteld, en er samen met zijn vrouw het beste van weet te maken. Maar hoop hebben? Dat vindt hij lastig. Met name omdat zijn zenuwziektes progressief zijn. “Polyneuropathie en retinopathie”, legt Maike uit, “worden allebei aangezet door diabetes type 1. Maar als ze eenmaal zijn aangezet, gaan ze niet meer over. Ook niet als je daarna, zoals Paul, je bloedsuikerwaardes volledig onder controle hebt.” Paul knikt: “Het zou fantastisch zijn als er manier wordt gevonden om diabetes type 1 de uit wereld uit te krijgen. Daar kan een hoop leed mee worden voorkomen. Maar voor mij komt die oplossing helaas te laat. Diabetes type 1 of niet, ik zal altijd in een rolstoel blijven zitten.”