Voorwoord

Waar Jeroen als bestuurslid betrokken was bij het ontstaan van Cure One, leeft zijn dochter Kim dagelijks met de realiteit van diabetes type 1. Tijdens deze terugblik op het afgelopen jaar vertellen zij hoe DON volgens hen een nieuwe fase is ingegaan. Een fase waarin genezing niet langer voelt als een verre belofte, maar als iets waar steeds concreter naartoe wordt gewerkt. “Ik hoor mijn hele leven dat de genezing ‘nog tien jaar weg is’,” vertelt Kim. “Maar met Cure One voelt het nu anders. Het is tastbaar. Er is een nieuwe motivatie en energie gekomen.” 

Ingrijpende verandering 
Voor Kim begon alles toen ze twaalf jaar oud was. Het gezin woonde destijds in Connecticut, vlakbij Yale University, toen zij de diagnose diabetes type 1 kreeg. Voor haar vader Jeroen staat dat moment nog altijd in zijn geheugen gegrift. 

Terwijl zijn vrouw Marlene zich vooral richtte op steun voor Kim, ging Jeroen direct op zoek naar antwoorden en oplossingen. “Marlene zei: je moet niet gelijk in oplossingsmodus gaan. Je moet er nu voor je dochter zijn en empathie tonen,” vertelt Jeroen. “Maar ik heb die oplossing nooit losgelaten.” 

 De ernst van het moment werd direct duidelijk toen Kim vroeg: “Ga ik nou dood?” Jeroen herinnert het zich nog precies. “Toen zeiden wij: nee, je gaat niet dood, maar je leven gaat wel ingrijpend veranderen.” 

Focus is nodig om doorbraken te realiseren
Wat Jeroen vooral opviel, was hoe ver de diabeteszorg volgens hem nog achterliep. “Ik ben heel gefrustreerd geraakt door hoe die hele zorg in elkaar zat. Hoe weinig technologie er was,” vertelt hij. “Er bestond toen nog geen continue glucosemeeting of hybride close loop systeem zoals je dat nu wel hebt. Het was gewoon ouderwets injectienaalden en vingerprikken. Ik kwam uit de wereld van high tech. Alles is mogelijk met technologie. En ik zag: er gebeurt niks. Echt helemaal niks. Het loopt gewoon dertig jaar achter.” 

Die frustratie werd uiteindelijk zijn motivatie. Het bracht hem naar de gezondheidszorg, naar Philips, naar innovatieprojecten rondom diabetesdata en uiteindelijk naar DON. Wanneer hij gevraagd werd mee te denken over de strategie van DON, zag hij meteen waar volgens hem de volgende stap lag.

“DON deed al heel veel goed. De betrokkenheid, het ondernemerschap, de fundraising: dat is echt uniek,” vertelt Jeroen. “Maar ik zag ook versnippering. Veel losse onderzoeksprojecten voor de genezing van diabetes type 1, terwijl juist focus nodig is om echt doorbraken te realiseren.”

Volgens hem moest de stap richting genezing niet alleen sneller, maar ook gerichter worden georganiseerd. Niet langer investeren in allerlei afzonderlijke trajecten, maar “bouwen aan een duidelijke roadmap richting de oplossing”. Die overtuiging werd uiteindelijk een belangrijk onderdeel van de koers die DON nu vaart. Die visie leidde uiteindelijk tot Cure One: het gezamenlijke initiatief van DON en het LUMC waarin fundamenteel onderzoek, klinische studies en patiëntenzorg samenkomen om de genezing te versnellen.

Het mentale deel van diabetes
Voor Kim voelt Cure One als een belangrijke omslag, al blijft ze voorzichtig optimistisch. “Mijn hele leven hoor ik al: genezing is er bijna. Dus ergens denk ik nog steeds: eerst zien, dan geloven. Maar Cure One voelt anders. Het is tastbaar. Het onderzoek wordt zichtbaar en menselijk.”

Juist dat menselijke aspect is voor haar belangrijk. Daarom zet Kim zich samen met andere jongvolwassenen met diabetes type 1 in binnen de DONnies-community. Niet alleen voor events of bijeenkomsten, maar vooral om herkenning en verbinding te bieden aan anderen die leven met diabetes type 1. “Het mentale deel van diabetes begrijpt bijna niemand echt, behalve iemand die het zelf heeft. Je bent er de hele dag mee bezig, iedere dag. Je glucose, je energie, eten, sporten, stress, slapen… alles draait er continu omheen. Het helpt enorm om mensen om je heen te hebben die dat direct begrijpen.”

Enorme hoeveelheden aan data
Die betrokkenheid van mensen met diabetes type 1 zelf, ziet ook Jeroen als essentieel punt voor de toekomst van DON. “Wij kunnen de strategie bouwen en versnelling organiseren. Maar uiteindelijk moeten mensen zoals Kim het gezicht van DON zijn. Zij kunnen uitleggen wat diabetes type 1 écht betekent. Veel beter dan wij ooit kunnen.” 

Die beweging sluit naadloos aan bij de koers die DON nu inzet: wetenschap, patiënten en versnelling naar genezing dichter bij elkaar brengen. Niet alleen werken aan de oplossing, maar mensen met diabetes type 1 daar actief onderdeel van maken.  

Volgens Jeroen ligt daar ook een enorme kans. Mensen met diabetes verzamelen dagelijks enorme hoeveelheden data via sensoren, pompen en smartwatches. Maar die informatie wordt nog nauwelijks slim ingezet. “Daar zit zóveel potentie. Niet alleen om mensen gezonder richting genezing te brengen, maar ook om beter te begrijpen welke therapieën bij welke patiënten passen. Dat wordt straks cruciaal voor klinische studies én voor de uiteindelijke oplossingen.” 

Nu versnellen
Toch draait het voor beiden uiteindelijk om iets groters dan technologie of strategie alleen: hoop omzetten in actie. “Ik zou dit nooit doen als Kim geen diabetes type 1 had,” zegt Jeroen. “Dat is mijn diepe motivatie. Het bijzondere aan DON is dat er nu momentum ontstaat. Er staat iets. Mensen vullen elkaar aan, inspireren elkaar en willen echt versnellen.” Kim voelt die energie ook. “Met Cure One voelt het alsof alle puzzelstukken nu bij elkaar komen. De basis ligt er. En nu is het tijd om door te pakken.” 

Dat is precies waar DON vandaag staat. Niet meer alleen praten over genezing, maar bouwen aan de route ernaartoe. Met onderzoekers. Met donateurs. Met partners. En steeds meer samen met de mensen om wie het uiteindelijk draait. 

Want genezing van diabetes type 1 begint niet alleen in het lab. Het begint ook bij mensen die weigeren te accepteren dat ‘nog tien jaar’ het enige antwoord blijft. 

 
We just care for cure.
Het kan.
Het moet.
En het zal gebeuren.
Let’s finish what we started.

Terug naar Jaarverslag 2025